病人照料与乡村孝道基于冀南沙村的田野考察(9)

在讨论慢性病人的家庭照料时，有必要指出，村委会和乡政府也会根据国家政策向村里的“五保”和“低保”人员提供一定的正式照料，但这种照料主要是微薄的经济支持，即每月向“五保”和“低保”人员分别发放50元和12元的补助；相关政府部门有时也会在节日来临之际去村里看望一些生活困难的慢性病人。除此之外，制度性的正式照料少而又少。总体而言，家庭是慢性病人照料的主体，配偶、子女、兄弟姐妹承担了绝大多数的照料工作。

考虑到慢性病人大多数是老年人，而且大多数老年人也患有某种慢性病，这里，笔者姑且借助一项全国性的数据来反观农村慢性病人的照料格局。中国老龄科研中心2006年实施的一项全国性调查表明，家庭成员仍然是中国老年人的主要照料者(王莉莉，2009：225)。在农村，老年人以儿子作为主要照料者的比例超过了2/3(68%)，以配偶作为主要照料者的比例也超过半数(53%)，选择女儿作为主要照料者的比例已超过40%，而只有不到3%的农村老年人选择村委会/乡政府和养老机构作为主要照料者。

这意味着，不管是在沙村，还是全国的其他农村，家庭成员都是慢性病人照料的主要提供者；家庭照料模式依然占据主导地位。然而，随着人口老龄化的不断加速、老年慢性病的高度流行，以及社会流动和社会竞争的日益加剧，在社会保障缺乏的农村，家庭照料显然无法满足越来越多的老年人的照料需求。事实上，慢性病是一个社会性问题，仅靠家庭成员的照料不足以解决这个问题，除非像英美发达国家那样以立法的形式保障家庭照料者的权益和生活质量，并向他们提供经济援助、照料服务和心理服务等帮助。

三、成年子女的照料负担

照料病人是护士人员的本职工作。然而，随着慢性病的流行和蔓延，病人照料的主要责任逐渐从护士转向了家庭。这种转向对家庭成员带来了哪些影响和冲击？

在回答这个问题之前，我们首先应该明确医院照料和家庭照料的本质区别。在医院，护士是病人照料的主体，她们不仅有专业的护理知识，而且工作环境相对简单。她们只是根据工作计划按部就班地照料病床上的病人，通常不会关注病人的日常生活和社会生活，也不必关注病人的经济状况。然而，家庭成员要在更广阔的背景下照料慢性病人：他们不仅要照料慢性病人的生活，还要过好自己的生活，包括养家糊口、教育子女、赡养老人，还包括必要的社会交往。显然，由于照料能力、照料环境和照料范围方面的差异，家庭照料对家庭成员的压力远远要大于医院照料对于护士的压力，换言之，家庭成员面临着更大的照料负担。

最近的一项定量研究显示，面对老年人强烈的照料需求，在照料资源和照料能力有限的情况下，成年子女不仅承受着照料带来的经济紧张、人际交往淡化、社会参与降低、家庭关系受创、健康状况下降等客观负担，还面临着更为严重的疲惫、压力、烦恼等主观负担(袁小波，2009)。

在田野调查期间，许多村民都看到了成年子女的照料负担，他们普遍认为，“慢性病对下一代的影响最大”。在沙村，许多家庭成员都无法处理照料病人与耕种田地或外出打工之间的关系，更没有办法像以前那样自由行动。如同下文中姚伯和姚婶的案例所表明的，慢性病人照料不仅冲击了成年子女的社会生活，还减少了家庭收入，并给他们带来了巨大的心理压力。

2008年春天，笔者第三次田野调查时，姚伯(1930～2009)和姚婶(1931～2010)都因患脑血栓而“卧床不起”，完全离不开家人的照料。自2004年患脑血栓后，姚伯的身体活动能力远远不如从前。几个月前，他不小心把被子弄湿了，想抱到院子里晾干，不料穿过里屋门口时摔了一跤；站起来后，他继续抱着被子往前走，结果出屋门时又被门槛绊倒，摔断了胯骨。姚婶2006年夏天患过一次脑血栓，当时病情相当严重，去医院时村民都说“不行了”。经过及时治疗和康复训练后，她勉强可以拄着拐杖去邻居家串门。2007年秋天，姚婶的脑血栓又犯了，经过抢救后，虽然脱离了生命危险，但已经无法独立活动了，连门槛也迈不过去，甚至没有办法站起来，因此，她要去外面活动一下或者去厕所时，必须有人搀扶。当时，他俩一个睡在里屋，一个睡在外屋。为此，四个儿子——大强、二亮、三秀、四旺——轮班照料老两口，每人一天。谁值班谁就住在那里，谁就负责老人的一日三餐和日常照料。在邯郸工作的二亮也请假回家照料父母。因为四旺这几年一直种着二亮的田地，所以，二亮不在家时，四旺就替他值班。这样下来，四旺隔一天就要值一天班。

文章来源：《中国慢性病预防与控制》 网址: http://www.zgmxbyfykz.cn/qikandaodu/2021/0422/800.html